Ein dans med smerter...

...Det er så teit som det høyres ut ;)
Kanskje ei betre formulering hadde vore "ein kamp mot smerter" - i og for seg er jo det faktisk det det er!! Men, i ein slik kvardag må ein klare å balansere den så godt det let seg gjere og sjå det positive i det negative...Men ja, DET ER ufattelig unødvendig og irriterande, det gjer meg både forbanna og frustrert, ja sjølv om det hjelpe aldri så lite :/
Det aller vanskeligste med å ha store kroniske smerter 24/7 er alle som ikkje forstår...eg har inga forklaringsplikt heller skal eg ikkje bry meg om kva folk sei og meine, men det er ikkje alltid like lett...det er ikkje lett når ein gang dine næraste ikkje skjønna eller kanskje vil forstå. Når det har stått på som verst har eg vore heilt ute av sosiale ting - å då få spørsmål om eg har slutta eller ikkje vil bli med lenger går då sjølvsagt litt innpå ein...

Tim Are valgte ut dette bildet av oss som vi tok på tur og du kan sjå fleire her...Eg hadde nok valgt eit der han hadde opne auge, men det var akkurat dette bildet han likte og det fortelle kanskje masse om oss ;)

 

Eg kan stille tida 4 år tilbake og eg går på trening ved ryggfys. på Ålesund sjukehus 3 ganga i veka og har gjort det snart eit år. Eg har møtt opp med godt humør og pågangsmot og ikkje minst fokus på å bli betre/sterkare i ryggen og målet mitt som er 110% i jobb og få drive butikken som er den store arbeidsdraumen!!...
Akkurat på denne tida er det ein diskusjon innad i teamet på sjukehuset om eg burde ta ein omfattande operasjon, sjølv er eg svært skeptisk og har lite lyst til det.
Etter mykje fram og tilbake får eg beskjed om at etter 6 veker rekovalens er eg tilbake i jobb og smertefri!! Om ikkje vil det sikkert gå 2 år til med trening etc. før eg kan vere 100% bra...
Klart når ein drive butikk, er ung og har eit langt arbeidsliv foran seg vil ein sjølvsagt tilbake 100% så fort som overhode mulig. Eg var veldig spent på operasjon for det heile var nytt for meg, hadde ikkje høyrd om at folk blei operert i ryggen gjennom magen. Så i og med dei skulle gjennom magen var det eit spørsmål som eg spurte fysioterapeuten om!: "Kan eg gå gravid igjen!?" - ho kom med svar tilbake frå overlegen at eg skulle vere meir rusta til det etter operasjonen enn før.
Jøss dette skal virkelig bli bra, ja for å gå gravid såg eg ikkje på som eit stort problem i forhald til forma slik den var, så det her måtte berre bli bra!! - men, så fatalt feil kan ein altså ta...

Første året etter operasjon var eg innom sjukehuset så mange ganga at eg kan ikkje huske...til tider følte eg meg som ei sjølvlysande skrulle inn og ut frå røntgen med store smerter i rygg og nervesmerter i beinet der eg berre dansa med foten - eg hadde så store nervestrekksmerter at eg dei seks første mnd etter opersjon klarte eg ikkje stå stille eller sitte, eg måtte gå, danse med foten eller ligge. Huda blei overfølsom slik at eg kunne ikkje ha bukse inntil foten, når eg dusja så var det som å få elektrisk støt for kvar gang ein dråpe traff heile høgrefoten!! HELDIGVIS dabba dei værste smertene av og no etter snart fre år er det berre som sensastrekk, den visna vekk og får sterkere kramper når eg sit på huk og litt andre ting...Innimellom set den meg litt meir ut av spel og då har eg vanska med å gå. Ikkje lett å drasse på den foten, men alternativet er ikkje så mykje betre og så lengde den berre gidd å følge meg på mine tura så får den berre få ut frustrasjonen dei neste 23 tima før eg må på ny tur :))
Men ryggsmertene er eit kapittel for seg sjølv trudde eg hadde smerter før operasjonen, men at det gjekk an å få så vondt trudde eg ikkje - men hadde jo ikkje prøvd det før og når eg tenke har eg faktisk klart meg relativt bra ;)  

Her er altså kunstverket i ryggen min etter to operasjonar...

Når kroppen blir utsatt for slik "traume" så skjer det saker og ting som ikkje eg heilt kan forklare med andre ord enn at kroppen er eit helvete og eg har ingenting som kan gjer den som ei "rosa sky"...
Skuldre og nakke blir forknytt og forferdelig vond får god behandling kvar veka og det hjelpe på - TAKK så har du stikksmertene altså nervesmerter som går frå ryggen til tåa som for sikkerhetsskyld fann seg enda ei ny bane sommeren for 2 år sidan...då fekk eg smertene til hovudet og eg visste ikkje kva eg skulle gjer holdt på å gå frå forstanden der eg satt å slo meg sjølv i hovudet!!...
Heldigvis igjen har eg fått hjelp slik at dei værste nervesmertene til hovudet er "dyssa ned". Så det eine avlasta det andre og det smyg seg rundt i kroppen med ei slik hastighet at eg ikkje rekk å følgje med kor det forplanta seg. Ja, eg går på forskjellige smertestillande som blir fulgt opp ved smertepol. i Ålesund. Eg var også søkt inn for å operere inn ein ryggmargstimulator som skulle vere meir effektiv mot smertene og mulig slippe bivirkningar. Det er i Trondheim dette eventuelt skal gjerast, men har fått midlertidig avslag då det er snakk om ny operasjon må dei avvente.

 

 My everything ♥

 

Eg har dei siste åra klart å gå tura i skauen, men om eg har prøvd meg oppover har smertene i ryggen og foten blitt så innmari at eg har måtte gi meg kvar gang. Men, i år nekta eg å la meg  styre!!...For eg har alltid likt meg i skog og fjell - eg berre måtte få det tilbake!! Så etter tre år skreik eg meg på fjellet dei 10-15 første turane i år og tok på briller for at ingen skulle sjå meg, ja det er fortsatt innmarig vondt under og etter tur, men du og du kor godt det gjer for sjela mi, sinnet mitt og skrotten min i det lange løp!! Eg har alltid likte meg i naturen og det er den ekstra medisinen eg treng og det sjølv utan resept!!

Eg gløyme alt av drittankar, sjukdom, frotvilelsen over å ikkje kunne jobbe, altså det meste blir gløymt når eg vasa rundt i fjellet ♥♥♥ hahaha...var tenkt å skrive at smertene blei gløymt, men dei blir eg påminna for kvart eit steg eg tek...men uansett er det behagelig vondt å gå rundt med friske og klare tanka som bobla over av idear!! Ja for den kreative delen av hjerna mi er fortsatt ikkje skada :))

Men, kvifor skal eg måtte forklare meg for at eg klare å gå på fjellet igjen!???

Eg kunne ramsa opp mange fine tura, men berre dei som eg har hatt på seinsommaren og hausten har hjulpe meg gjennom den siste tida med sjukdom og andre småtteri... Tur til Molladalen, Den vanligste, men herligste turen, Eltrane og Nesten Festøykollen ♥ på tur er det aldri ein negativ tanke, sjukdom eller kor forferdelig ting innimellom er...okay, litt ned igjen så høre ein litt sutring eller ei glose for det gjer så innihampen vondt!! Har såååå lyst å gå opp på Slogen med fleire, men eg ana ikje korleis eg skal komme meg ned...men etterkvart kjem eg nok med ei løysing på det ;)

Klart det her gjer noko med ein!!(?) Vi har jo litt av den livsviktige medisinen rett utanfor stuedøra...vi må berre huske å nytte den før vi ligg der tru meg, det virka!!...

Ligg ein del bilder i lenkane eg har delt her...det er jo magisk vakkert og gir ro i sjela - husk, ei tid er berre noko som er tilmålt og ingenting du må måle deg med...

Eg kan ligge på alle fire å skru platting og ha det innihampen vondt...men det er kjekt å kunne bidra sjølv og ei stor glede når ting er ferdig. Det tek faktisk på med noko så lite som å plante i store krykker, men så herlig å kunne få gå rundt å sjå det flotte skaperverket og klippe dei innimellom...

Eg gjer masse som gir meg og dei rundt meg glede og vi kan ha nytte av...sjølv om det gir meir smerter der og då. Men, å klippe graset i skråninga vår og utanfor gjerdet på nedsida er ikkje interessant då det for det første er bratt og så gjer det så vondt - dette ligg i eit område vi ikkje nytta og eg ikkje ser derfor drit eg rett og slett i det sorry til alle som ser det og går forbi å sr kor fælt det er!. Eg har endelig klart å la ting som for meg ikkje er nødvendig berre ligge og bruke min energi og mine krefter på det som betyr noko.

Å fylle livet med små ubetydelige ting er ikkje lenger interessant, og vi velge å gjer ting som gir oss meining og ikkje minst vere saman med folk som er positive og gir oss god følelse, negativitet og surmulig, folk med lite forståing er for meg vanskelig å omgås...

Men, i utgangspunktet er eg eigentleg ei bli, livlig, aktiv og ganske så sosial jente. Kanskje derfor eg med litt delt meining vil dele dette...Eg vil ikkje verke som ei sutrande, grinete og bitter drittkjerring :)  

Det sosiale er ikkje lenger så framtredande var godt å kunne gå ned på butikken min å prate med kunda og dei ansatte, ta ein kaffi og tusle litt rundt, men d fekk eg faktisk ikkje lov av NAV!! Så til alle som ser meg ute å gå, handle eller berre tusle rundt smilande, ikkje ta frå meg livsgnisten, ja for hos meg er gleda og ønsket om å leve større enn at eg skal legge meg ned å gi opp!!. Du veit ikkje kva smerte eg har når eg går, handla eller berre prata...men du skal vite at det er det som gjer at eg kjem meg gjennom dagen, for smertene er der kvar dag og like vond, iblanda reaksjona/bivirkninger på smertestillande. Om eg ikkje stoppa og prata med deg, så er det sikkert fordi eg ikkje orka og må forte meg heim for ein god prat har eg elles ikkje noko imot.
Blir mest rørt når mine gamle kunda, ja dei som eg kune hadde kontaktmed via butikken stoppa og spør meg korleis det går med meg og at eg er savna ♥♥♥ fleire ser nok at eg blir rørt, og dei skulle berre visst kor eg savna "butikken min" - savna det så gale at eg å veg heim frå hytta i går sa til gubben då eg var på det låkaste forjævelig den bilturen til og frå hytta, men dæsken så godt det gjer for store og små på både to- og fire bein å vere der!! "du, skal vi berre starte opp igjen"!!? Hadde du berre ant lysta, men lysta og kva ein kan er visst to forskjellige ting...men hadde det vore kvardag i går hadde eg sikkert begynt å ringe rundt :) Ja, galskapen lenge leve!!!
Som eg har sagt og skeve så mange ganga før...HER FINN DU NORMAL GALSKAP!! "Normal" er eit vidt begrep dermed er det slik du finn det her... 

 

Heldigvis har eg fått oppfølging på smertepol, flott mottaking og "hjelp" på Ullevål etter at Ålesund ikkje lenger kunne hjelpe...Men etter ein ny spesialist som kjem med samme uttalelsa som Ullevål berre at han var eit hakk erligere og kom med klare meininga er eg usikker om eg kan ta imot hjelpa på Ullevål på noverande tidspunkt.

Lege på smertepol etter ein lang dag der såg han at eg hadde endra meg: "Kan du forklare meg korleis klare du med dine store smerter sitte her på den måte å prate og le!?"...

Eg har to val her i livet: Eg kan enten leve det eller gi opp - eg har ikkje tenk å gi meg enda!!! :)

Legen og teamet smilte og skjønte valet mitt...

På smerteteamet snakka dei masse om fibromyalgi!!...Til slutt spurte eg kvifor!? "Du har kroniske muskelsmerter som kan gi deg diagnosen fibromyalgi". Eg himla med auga og sa at det faktisk ikkje kom på tale i min journal!!!...Eg har ein dårlig rygg og ødelagt fot "That`s it!"

Så var det ein anna diagnose spesialisten ville sette CRPS, men eg avventa det også ;)  er en uvanlig, kronisk tilstand som vanligvis rammer en arm eller en legg. I sjeldne tilfeller kan sykdommen ramme andre deler av kroppen. Typiske symptomer er intense brennende eller verkende smerter sammen med hevelse, endring i hudfargen, endret temperatur, unormal svetting og overfølsomhet i det aktuelle området. Noen har alle de nevnte plagene. Her kjem spørsmålet mitt igjen, er det grunn til "sjukdommen" eller er det bivirkningar!?...

Prøva å vere oppegåande "utad" men innimellom deles det som ikkje er så rosenrudt også...så dette delte eg på instagram ei periode eg var meget dårlig tidlig i 2014...

Ja eg velge å smile ja men når eg er som låkast og trøtt av ekstra belastning er eg ganske så mutt, men det er vel lov innimellom? Ønske om å leve for ein så normal kvardag så overhode mulig er der saman med smertene 24/7 og eg kan ikkje ta fri eit par daga, derfor prøva eg å normalisere ting. Så om du lure på nåkke så spør meg, ikkje gå å prat om det bak ryggen min!!!...

Alt handla om meistring og det er mykje ein må og skal meister i min situasjon, ja alle må det gjennom livet uansett... Vil du høre  korleis eg klare det må du berre gi ein lyd frå deg ;)
Eg finn heile tida nye måta å meistre små ting på og er det noko eg ikkje lenger klare på ein måte må eg finne ein ny. Det første er veffal å stå opp med tanke om at dette blir ein fin dag!! OMG den har eg jaggu fått slengt tilbake nåkken ganga!! :) Men, med dinne gullfiskhjerna her stoppa det meg ikkje for nye positive tanka dagen etter ;)

Etter nåkken år har vi no kjøpt sånn derre hev og senk seng, dagen kan ikkje starte betre enn at eg sjølv kan heve meg opp og stable meg på beina på ein litt meir fornuftig måte. - Etter Tim Ares ord der han ligg å senka seg opp og ned med eit stort glis "DET ER HER DET ER PARTY!!" :) Om eg filma han og kjøre det i rask film, legg på litt lyd så blir det nok PARTY!! :)

Tom min tålmodige gubbe prøva å gjer så masse han kan for at kvardagen min skal bli betre, først innkjøp av Jacuzzi, thailandtura som har hjulpe meg gjennom vinteren og gjort slik at smertene blir mjukere å forhalde seg til, og no elektrisk seng...Ikkje minst no når det var litt ekstra på seinsommaren med ei fin overrasking!! Skjønna også at han blir fortvilt når kroppen min ikkje vil sjølv om eg også prøva då, om det er ei trøst for alle som lure så kan han også sitte med eit spørsmålsteikn...ja, når eg i eine minuttet kan ligge å slenge ut av meg all verdens idear og ting som eg skal gjer og i neste må ha hjelp av han for å komme meg opp :) hahaha...igjen må eg sei at det er når eg er låkast eg får alle mine idea, det var også då eg brukte å komme meg ned på butikken på kveld- og nattestid og begynte å snu om på ting ;)   

Den snille mamma`n min har no sagt i nåkken år: "Det er humøret, pågangsmotet og staheita di som av og til jobba mot deg"! Er mykje sant i det, både med "folk i gata" og helsepersonell blir dette oppfatta heilt feil...Men la meg då forklare istaden for at de gjer opp feil beslutning/meining...

Å ha så vondt i kroppen heile tida gjer det vanskelig å kjenne etter når det blir nåkke "ekstra" så når eg eit par ganga har fått ekstra store smerter tenke eg at slik er det innimellom, men to ganga har det blitt legevakta då eg visna vekk i ansiktet for det er jo liksom symptom som eg ikkje har i det daglige :)
Har nå sagt at skal det skje eit eller anna med meg så merka eg det nok ikkje. Det er slik når ein går med så sterke smerter heile tider ja overalt, så er det ikkje lett å kjenne om det er noko anna. Bivirkninga på tablettane er også forskjellige og ikkje alltid like lett å leve med eller heilt ha kontroll på, kva er bivirkningar og kva er ikkje!???

Eg tenke tilbake på nav og kor inkompetent ein del kan vere, som å sei at eg ikkje kan få gå innom butikken min for "sosialisering" når eg ikkje kan jobbe!! Skulle tru dei ville ha folk på beina ute i det sosiale liv og ikkje måtte vere heime på dagtid og borte frå det sosiale. Så at eg som næringsdrivande måtte gjennom tiltak på Brisk for å sjå kva arbeid eg skulle søke meg!? Hallo, både eg og ho på Brisk var meget uforståande til dette...
Eg hadde ei sak/spørsmål til nav som skulle vere avklart innan slutten av juni 2014. Etter mange telefona sentralt kunne dei ikkje forstå kva som skjedde lokalt. Jaaaaanei, eg har fortsatt ikkje fått den hjelpa, men skaffa meg den privat forige veke til den nette sum av rundt kr. 50.000,- Om det skulle vere nåkken som lure DET ER FETT Å VERE NAVER!!...Om nåkken kan forklare meg korleis eg skal få mine rettigheter så send meg eit forslag, for eg er sikkert for snill eller rett dum for å få dei gjennom!!...
Så kjem eg altså i møte for eit par veker sidan og sei at eg no skal inn til ny operasjon, men har ikkje fått dato. "ÅÅÅÅ så bra, då kan vi kanskje få deg ut i 10% jobb!"...hmmmm...her tenke dei snevert då det også pga deira trykk for å vere 100% i jobb, og ikkje få tid på seg til å komme langsomt tilbake var ein del av beslutninga for ein ryggoperasjon med det utfallet og vips så gale blei det...tenke dei ikje komplikasjona ved operasjon nr 3!?...

No har eg fått ein masse ny informasjon frå enda ein spesialist og det er berre sykt!!! Sykt det som har skjedd med det utgangspunktet som eg var..............skal eg hoppe på operasjon nr. 3 eller vente til eg ikkje kan gå!?...OMG det var ein meget spesiell tur til Oslo forige tirsdag...

Det er mange tanka som svirra i hovudet og derfor så viktig å ha andre ting å fylle tankane med, så ver snill ikkje sjå skrått på meg når du ser meg ute og turane mine får ingen ta ifrå!!

Tusen takk til dei flotte folka eg har rundt meg som blir utsatt for påfunn, suring, banning, latter, og munndiare med meir ♥ Love you all!! Dette er altså meg!, inga rosa sky, berre meg, heilt ekte og heilt ærlig...
Klem -Anja-